SuperMAV & Autres AVS

Actualités

• Journée Annuelle du Centre de Référence AVS- Edition 202517 avril, 2025
  La journée annuelle du Centre de Référence pour les Anomalies Vasculaires Superficielles Rares se tiendra le 12 Juin après-midi à Paris, à partir de 13:30. Elle permettra de faire un point sur les actions et projets du réseau des CRMRs et CCMRs, avec des présentations et des temps de concertation ouverte. Ceux-ci s’attacheront en particulier aux questions de… Lire la suite : Journée Annuelle du Centre de Référence AVS- Edition 2025
• 1 an de l’association11 avril, 2025
  Aujourd’hui, le 11 Avril 2025, notre association fête ses 1 an. Pour cette occasion, je voudrais remercier toutes les personnes qui nous entourent depuis le début, de près ou de loin. Merci avant tout au Dr Bisdorff, aux membres du Bureau, à notre Centre de Référence, à Florence et Salah, à l’équipe multidisciplinaire, aux services… Lire la suite : 1 an de l’association
• #LundiQuestions par FAVA Multi10 avril, 2025
  Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ? ». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de… Lire la suite : #LundiQuestions par FAVA Multi
• Groupe de Parole10 avril, 2025
  Les groupes de parole sont des sessions encadrés par des professionnelles et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de Parole
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  Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 202510 mars, 2025
  Le 28 février 2025, la 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a été célébrée avec éclat à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cet événement, orchestré par Florence Gizard et le Dr Annouk Bisdorff, a offert une plateforme précieuse pour le dialogue entre patients, adhérents et professionnels de santé, mettant en lumière la complexité… Lire la suite : Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025