Qui sommes nous ?
Créée en avril 2024 par le Docteur Bisdorff, neuroradiologue au Service des Angiomes de l’hôpital Lariboisière, et Delphine Fevre, patiente et présidente de l’association, SuperMAV & Autres AVS rassemble celles et ceux concernés par les anomalies vasculaires rares.
Nous mettons notre énergie au service des patients, de leurs proches et de toute personne souhaitant mieux comprendre ces maladies.
Nos missions
Soutenir les patients et leurs familles dans toutes les étapes de leur parcours.
Informer et sensibiliser le grand public aux anomalies vasculaires rares.
Rompre l’isolement en créant des espaces d’écoute et d’échange bienveillants.
Nos actions
🌟 Accompagnement personnalisé pour vos projets de vie.
📄 Aide aux démarches pour alléger les contraintes du quotidien.
🩺 Soutien face à l’errance de diagnostique et aide à la coordination du parcours de soins.
💬 Groupes de parole pour partager expériences et conseils.
📞 Permanence téléphonique à l’écoute de vos besoins.
🌐 Plateforme d’échanges en ligne dédiée aux patients et aux parents.
Chez SuperMAV & Autres AVS, chaque histoire compte et chaque voix est entendue 💙
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