SuperMAV & Autres AVS

Actualités

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  Marche des maladies rares9 novembre, 2025
  Rejoignez-nous pour une marche solidaire ! Le 6 décembre 2025 dès 13h, l’association Super MAV & autres AVS participera à la Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon organisé par l’Alliance Maladies Rares. Départ au Jardin du Luxembourg à Paris. Ensemble, marchons pour faire connaître les maladies rares, soutenir la recherche et montrer notre… Lire la suite : Marche des maladies rares
• Groupe de parole9 novembre, 2025
  Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de parole
• Enquête RARE BAROMETER23 octobre, 2025
  L’enquête RARE BAROMETER, émanant du groupe VASCA de VASCERN et soutenue par ses associations, est ouverte jusqu’au 16 novembre. Cette enquête recueille les expériences des patients et des membres de leur famille vivant avec des anomalies vasculaires, l’objectif étant de mieux comprendre leurs besoins et les défis quotidiens auxquels ils sont confrontés. Pour y répondre, rendez-vous sur… Lire la suite : Enquête RARE BAROMETER
• Vente de goodies10 octobre, 2025
  Nous mettons en vente des goodies, au prix unique de 20e, au profit de l’association. Retrouvez des tote-bag, des t-shirt et des trousses de toilettes. Tout est personnalisable. En achetant ces objets vous soutenez la cause des anomalies vasculaires superficielles rares et vous contribuez aux différentes actions que nous mettons en place pour venir en aide… Lire la suite : Vente de goodies
• Etude patients majeurs PULSE17 septembre, 2025
  Participez à l’étude PULSE sur les malformations vasculaires Une étude menée au Centre de Référence des Malformations Vasculaires de Tours cherche à mieux comprendre l’influence des changements hormonaux (puberté, règles, grossesse, ménopause) sur l’évolution des malformations vasculaires superficielles. Les chercheurs invitent les patients majeurs concernés à répondre à un questionnaire anonyme qui prend seulement quelques minutes. 👉 Vous pouvez participez ici : Répondre à l’étude… Lire la suite : Etude patients majeurs PULSE