SuperMAV & Autres AVS – Au-delà du superficiel

Groupe de parole28 septembre, 2025
Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de parole
Etude patients majeurs PULSE17 septembre, 2025
Participez à l’étude PULSE sur les malformations vasculaires Une étude menée au Centre de Référence des Malformations Vasculaires de Tours cherche à mieux comprendre l’influence des changements hormonaux (puberté, règles, grossesse, ménopause) sur l’évolution des malformations vasculaires superficielles. Les chercheurs invitent les patients majeurs concernés à répondre à un questionnaire anonyme qui prend seulement quelques minutes. 👉 Vous pouvez participez ici : Répondre à l’étude… Lire la suite : Etude patients majeurs PULSE
LundiQuestion par FAVA Multi9 septembre, 2025
Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : «Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ?». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de D-Dimères nécessite un traitement ?». Vidéo… Lire la suite : LundiQuestion par FAVA Multi
Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 202510 mars, 2025
Le 28 février 2025, la 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a été célébrée avec éclat à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cet événement, orchestré par Florence Gizard et le Dr Annouk Bisdorff, a offert une plateforme précieuse pour le dialogue entre patients, adhérents et professionnels de santé, mettant en lumière la complexité… Lire la suite : Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025