Actualités

  • Groupe de parole
    Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de parole
  • #LundiQuestions par FAVA Multi
    Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ? ». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de… Lire la suite : #LundiQuestions par FAVA Multi
  • 1 an de l’association
    Aujourd’hui, le 11 Avril 2025, notre association fête ses 1 an. Pour cette occasion, je voudrais remercier toutes les personnes qui nous entourent depuis le début, de près ou de loin. Merci avant tout au Dr Bisdorff, aux membres du Bureau, à notre Centre de Référence, à Florence et Salah, à l’équipe multidisciplinaire, aux services… Lire la suite : 1 an de l’association
  • Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025
    Le 28 février 2025, la 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a été célébrée avec éclat à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cet événement, orchestré par Florence Gizard et le Dr Annouk Bisdorff, a offert une plateforme précieuse pour le dialogue entre patients, adhérents et professionnels de santé, mettant en lumière la complexité… Lire la suite : Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025
Composition 8, 1923, Œuvre de Vassily Kandinsky, atteint de sclérodermie.

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