Actualités
- Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025
Le 28 février 2025, la 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a été célébrée avec éclat à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cet événement, orchestré par Florence Gizard et le Dr Annouk Bisdorff, a offert une plateforme précieuse pour le dialogue entre patients, adhérents et professionnels de santé, mettant en lumière la complexité… Lire la suite : Bilan Journée Internationale des Maladies Rares 2025 - Groupes de parole
Les groupes de parole sont des sessions encadrés par des professionnelles et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupes de parole - #LundiQuestions par Fava Multi
#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.Ce Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ? ».Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU
Conseils
Pour mieux comprendre et vivre au quotidien.
Entraide
Partager vos expériences et trouver du soutien.
Partage
Pour grandir ensemble.