SuperMAV & Autres AVS

La Présidente Je m’appelle Delphine Fèvre, j’ai 31 ans et j’ai une malformation artérioveineuse de la face depuis l’âge de 3 mois. J’ai créé cette association pour que plus personne n’ait à traverser ce parcours seul, ni les personnes concernées, ni leurs parents. Je connais l’errance médicale, les doutes et les moments de solitude. Mon… Lire la suite : Présentation du nouveau Bureau

Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient ou… Lire la suite : Groupe de parole

Il y a des moments où le virtuel laisse place à la réalité, et où les échanges numériques se transforment en vrais sourires partagés. Ce samedi 6 décembre, à l’occasion du Téléthon, une partie de la famille SuperMAV & Autres AVS s’est réunie à Paris pour un moment fort. Du virtuel au réel Répondant à… Lire la suite : Bilan Marche des Maladies Rares 2025

Nous mettons en vente des goodies, au prix unique de 20e, au profit de l’association. Retrouvez des tote-bag, des t-shirt et des trousses de toilettes. Tout est personnalisable. En achetant ces objets vous soutenez la cause des anomalies vasculaires superficielles rares et vous contribuez aux différentes actions que nous mettons en place pour venir en aide… Lire la suite : Vente de goodies

Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : «Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ?». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de D-Dimères nécessite un traitement ?». Vidéo… Lire la suite : LundiQuestion par FAVA Multi