Les 18 et 19 juin 2026, notre association SuperMAV & Autres AVS a eu le plaisir de participer à deux journées particulièrement importantes pour la communauté des anomalies vasculaires rares. Deux rendez-vous qui ont permis de réunir professionnels de santé, chercheurs, associations de patients et acteurs engagés autour d’un objectif commun : améliorer la prise en charge, faire avancer la recherche et renforcer les liens entre tous les partenaires.

18 juin 2026 – Journée annuelle du Centre de Référence

La journée annuelle du Centre de Référence des Anomalies Vasculaires Superficielles a marqué une étape importante en célébrant les 50 ans de la consultation multidisciplinaire des angiomes.

Cette journée, particulièrement riche, a été l’occasion de revenir sur l’histoire du centre grâce aux témoignages des professionnels qui ont contribué à son développement depuis ses débuts. Les différentes interventions ont également permis de faire le point sur les actions menées en 2026 par les différents centres, la filière FAVA-Multi, les réseaux européens spécialisés ainsi que notre association.

Les échanges autour des présentations scientifiques réalisées lors du congrès ISSVA 2026 ont suscité de nombreuses discussions, illustrant le dynamisme de la recherche dans le domaine des anomalies vasculaires.

La journée s’est conclue par la présentation des avancées concernant la prise en charge chirurgicale des malformations artérioveineuses centrofaciales à haut risque hémorragique, illustrant les progrès réalisés grâce au travail conjoint des équipes médicales et de la concertation multidisciplinaire.

Au-delà des présentations scientifiques, cette journée a surtout été un moment de partage, de transmission et d’espoir pour l’avenir.

19 juin 2026 – Journée annuelle de la filière FAVA-Multi

Le lendemain, nous avons poursuivi ces échanges lors de la journée annuelle de la filière FAVA-Multi.

Cette rencontre a permis de faire le bilan des actions conduites par la filière, de présenter les projets portés par les associations de patients ainsi que les projets de recherche soutenus ces derniers mois.

Ces temps d’échanges sont essentiels. Ils permettent de renforcer les collaborations entre les centres experts, les professionnels de santé, les chercheurs et les associations afin de faire émerger de nouvelles initiatives au bénéfice des patients et de leurs familles.

Nous sommes fiers d’avoir pu présenter les actions menées par notre association et d’échanger avec l’ensemble des acteurs engagés dans la prise en charge des maladies vasculaires rares.

Merci à tous

Ces deux journées illustrent parfaitement la force du travail collectif.

Nous adressons nos plus sincères remerciements :

• aux patients et à leurs proches, pour leur confiance, leur courage et leur implication au quotidien ;
• aux membres du bureau et à l’ensemble de nos bénévoles, dont l’engagement permet à notre association de poursuivre ses missions ;
• aux centres de référence / constitutifs / de compétences, à leurs responsables et à toutes les équipes médicales et paramédicales qui accompagnent les patients avec expertise et bienveillance ;
• à la filière FAVA-Multi, pour son soutien constant, la coordination de ses actions et son engagement en faveur des maladies rares ;
• à l’ensemble des professionnels de santé, chercheurs, associations partenaires et acteurs du réseau, qui œuvrent chaque jour pour faire progresser les connaissances, améliorer les parcours de soins et offrir de nouvelles perspectives aux personnes concernées.

Nous avons déjà hâte de poursuivre cette belle dynamique lors des prochaines rencontres.