Articles
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Présentation du nouveau Bureau
La Présidente Je m’appelle Delphine Fèvre, j’ai 31 ans et j’ai une malformation artérioveineuse de la face depuis l’âge de 3 mois. J’ai créé cette association pour que plus personne n’ait à traverser ce parcours seul, ni les personnes concernées, ni leurs parents. Je connais l’errance médicale, les doutes et les moments de solitude. Mon…
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Bilan Marche des Maladies Rares 2025
Il y a des moments où le virtuel laisse place à la réalité, et où les échanges numériques se transforment en vrais sourires partagés. Ce samedi 6 décembre, à l’occasion du Téléthon, une partie de la famille SuperMAV & Autres AVS s’est réunie à Paris pour un moment fort. Du virtuel au réel Répondant à…
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LundiQuestion par FAVA Multi
Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : «Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ?». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de D-Dimères nécessite un traitement ?». Vidéo…
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