Articles
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Groupe de parole
Les groupes de parole sont des sessions encadrés par une psychologue et des patientes partenaires. Ils visent à proposer un espace d’échange permettant de favoriser la parole sur un thème donné entre les personnes atteintes par les AVS et par là de rompre l’isolement. Pour pouvoir participer, il faut être majeur, être un patient, un…
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Participez à l’étude MAVARAC !
Dans le cadre du projet MAVARAC, une étude est actuellement menée pour mieux comprendre et quantifier le reste à charge supporté par les patients de la filière FAVA-Multi, ainsi que leurs familles et aidants. Quel est l’objectif ? L’étude vise à décrire concrètement les dépenses engagées pour l’achat de médicaments, de dispositifs médicaux et d’autres produits de santé…
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Présentation du nouveau Bureau
La Présidente Je m’appelle Delphine Fèvre, j’ai 31 ans et j’ai une malformation artérioveineuse de la face depuis l’âge de 3 mois. J’ai créé cette association pour que plus personne n’ait à traverser ce parcours seul, ni les personnes concernées, ni leurs parents. Je connais l’errance médicale, les doutes et les moments de solitude. Mon…
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Bilan Marche des Maladies Rares 2025
Il y a des moments où le virtuel laisse place à la réalité, et où les échanges numériques se transforment en vrais sourires partagés. Ce samedi 6 décembre, à l’occasion du Téléthon, une partie de la famille SuperMAV & Autres AVS s’est réunie à Paris pour un moment fort. Du virtuel au réel Répondant à…
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LundiQuestion par FAVA Multi
Chaque semaine, FAVA Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Le Lundi 3 Février 2025, le Dr Bisdorff répond : «Malformations artérioveineuses superficielles : Sont-elles héréditaires ?». Vidéo à visionner sur YouTube : https://youtube.com/shorts/Szj05EPkBRU Le Lundi 7 Avril 2025, le Dr Bisdorff répond : «Est-ce qu’un chiffre élevé de D-Dimères nécessite un traitement ?». Vidéo…
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