Il y a des moments où le virtuel laisse place à la réalité, et où les échanges numériques se transforment en vrais sourires partagés. Ce samedi 6 décembre, à l’occasion du Téléthon, une partie de la famille SuperMAV & Autres AVS s’est réunie à Paris pour un moment fort.

Du virtuel au réel

Répondant à l’appel de l’Alliance Maladies Rares, nous étions une trentaine de patients, adhérents et volontaires de Paris à fouler les pavés parisiens pour porter haut nos couleurs. Si notre quotidien est souvent rythmé par des échanges en ligne sur les groupes de paroles, cette marche a offert quelque chose d’irremplaçable : la chaleur d’une rencontre humaine.

Pour certains d’entre nous, c’était la première occasion de se voir « en vrai », de discuter de nos parcours médicaux en marchant côte à côte, tout simplement.

Une association qui grandit avec vous

Alors que l’année 2025 touche à sa fin, cette journée symbolise le chemin parcouru depuis sa création. Partir de rien et réussir aujourd’hui à mobiliser un groupe soudé lors d’un événement national comme le Téléthon est une immense fierté.

Cette marche n’était pas seulement un effort physique, c’était un message : face aux MAV et aux anomalies vasculaires, nous ne sommes plus seuls.

Merci à tous !

Un immense merci à celles et ceux qui ont fait le déplacement. Votre énergie et votre bonne humeur ont fait de cette journée une réussite. Pour ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous cette fois-ci : ce n’est que partie remise ! Merci également à l’Alliance Maladie Rares pour l’organisation de la journée, très bien encadrée !

L’association grandit, et d’autres occasions de nous rassembler arriveront très vite.

Ensemble, continuons à avancer.