Dans le cadre du projet MAVARAC, une étude est actuellement menée pour mieux comprendre et quantifier le reste à charge supporté par les patients de la filière FAVA-Multi, ainsi que leurs familles et aidants.
Quel est l’objectif ?
L’étude vise à décrire concrètement les dépenses engagées pour l’achat de médicaments, de dispositifs médicaux et d’autres produits de santé — qu’ils soient prescrits ou non, remboursés ou non. Ces données sont précieuses pour mieux défendre vos droits et faire évoluer les politiques de prise en charge.
Comment participer ?
C’est simple : un questionnaire anonyme est disponible en ligne via le lien suivant :
Quelques points importants à retenir avant de commencer :
- Aucune donnée personnelle identifiante n’est demandée
- Le questionnaire doit être complété en une seule fois et validé à la fin pour être enregistré
- Il reste disponible pendant 3 mois
Pourquoi c’est important ?
Chaque réponse compte. Plus les données recueillies seront nombreuses et représentatives, plus elles permettront d’avoir un tableau fidèle de la réalité vécue par les patients et leurs proches. C’est un levier concret pour améliorer la reconnaissance et la compensation des dépenses liées aux maladies rares.
N’hésitez pas à partager ce lien autour de vous. Merci pour votre mobilisation !