Le 28 février 2025, la 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a été célébrée avec éclat à l’hôpital Lariboisière à Paris. Cet événement, orchestré par Florence Gizard et le Dr Annouk Bisdorff, a offert une plateforme précieuse pour le dialogue entre patients, adhérents et professionnels de santé, mettant en lumière la complexité et la diversité des maladies rares.
Une journée riche en échanges et en connaissances
Le Dr Annouk Bisdorff, figure de proue dans le domaine des anomalies vasculaires et Responsable du Centre de Référence à l’hôpital Lariboisière a ouvert la journée avec une présentation captivante, puis a partagé les dernières avancées dans la prise en charge des patients atteints de malformations vasculaires.
Son expertise, forgée par des années de pratique et de recherche, a apporté un éclairage précieux sur les défis et les espoirs liés à ces pathologies rares.
La journée s’est poursuivie avec une intervention du Dr Nassim Mohamedi, focalisée sur l’utilisation de l’Echographie Doppler dans le diagnostic et le suivi des malformations artério-veineuses (MAV).
Cette présentation a mis en évidence l’importance cruciale de l’imagerie médicale dans la compréhension et la gestion de ces anomalies complexes.
« Leon » : Un rayon de soleil littéraire
Un moment particulièrement touchant de la journée a été la présentation du livre « Leon », illustré par Fran Cesarano. Cet artiste talentueux, connu pour ses illustrations vibrantes et pleines de vie, a créé une œuvre qui parle au cœur des familles touchées par les maladies rares. « Leon » raconte l’histoire d’un jeune garçon vivant avec une malformation vasculaire, offrant un regard tendre et optimiste sur le quotidien avec cette condition.
L’importance de la sensibilisation et de la recherche
Cette 18e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares a souligné l’importance continue de la sensibilisation et de la recherche. Les progrès présentés par le Dr Bisdorff et son équipe, démontrent l’impact positif des collaborations internationales et de l’innovation dans le domaine des maladies rares.
Un pas de plus vers l’espoir
L’événement à l’hôpital Lariboisière a non seulement permis de mettre en lumière les défis auxquels font face les personnes vivant avec des maladies rares, mais a également souligné les avancées prometteuses dans leur prise en charge.
La présence de patients, de familles et de professionnels de santé a créé une atmosphère d’échange et de soutien mutuel, renforçant la communauté SuperMAV & autres AVS dans sa lutte contre les anomalies vasculaires superficielles.
Cette journée a été un rappel puissant de l’importance de continuer à investir dans la recherche, l’éducation et le soutien aux personnes touchées par les maladies rares. Chaque pas en avant, contribue à améliorer la vie des patients et à nourrir l’espoir d’un avenir meilleur.