La Présidente

Je m’appelle Delphine Fèvre, j’ai 31 ans et j’ai une malformation artérioveineuse de la face depuis l’âge de 3 mois.

J’ai créé cette association pour que plus personne n’ait à traverser ce parcours seul, ni les personnes concernées, ni leurs parents.

Je connais l’errance médicale, les doutes et les moments de solitude. Mon souhait est d’offrir une écoute, du soutien et de l’espoir, afin que chacun puisse se sentir compris, accompagné et entouré

Contact : delphine.fevre[at]supermav.fr

Le Vice-Président

Je m’appelle Tomy Da Rocha, j’ai 26 ans et je suis atteint d’une malformation veineuse et lymphatique à un membre.

À travers mon engagement, j’accompagne d’autres patients et leurs familles, en les orientant vers des ressources et des équipes médicales spécialisées, pour leur montrer que rare ne veut pas dire seul et que la recherche progresse, grâce aux nombreux projets et actions que nous développons pour faire vivre cette communauté solidaire.

Contact : tomy.da-rocha@supermav.fr

La Secrétaire

Je m’appelle Émilie Bel, j’ai 36 ans et je suis maman d’un petit garçon de 9 ans atteint d’une malformation artérioveineuse de l’hémiface gauche.

J’ai choisi de m’investir dans l’association parce qu’avant de la connaître, nous étions seuls face à la maladie. Elle a été pour nous un soutien précieux et une véritable source de force.

Aujourd’hui, je souhaite à mon tour être ce soutien et cette force pour tous ceux qui se sentent encore seuls. Nous sommes là !

Contact : emilie.bel[at]supermav.fr

Le Chargé de Communication

Je m’appelle Jean-Michel Jean-Marie, j’ai 28 ans et je suis porteur d’une malformation artérioveineuse à l’hémiface gauche.

J’ai choisi de rejoindre l’association afin de m’investir à ses côtés et d’aider celles et ceux qui, comme moi, ont longtemps cherché des réponses, du soutien et de la compréhension, sans toujours les trouver.

Contact : jean-michel.jean-marie[at]supermav.fr

La Trésorière

Je m’appelle Arzu GULER, maman d’une jeune fille de 11 ans atteinte d’une malformation capillaro-veineuse de la jambe droite.

J’ai rejoint l’association pour aider les patients à ne pas se sentir seuls.

Grâce à elle, nous avons pu partager nos expériences, mieux comprendre la maladie et nous sentir soutenus.

Ce soutien est essentiel et représente un véritable pas vers le mieux-être.

Contact : arzu.guler[at]supermav.fr